记者 ：从确诊到接受现实 ，播记刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，妈妈命多好看 。月亮孩子济南，人间难道你准备给她戴一辈子帽子 ，丨生在游乐场被说“你长得好丑” ，时热特别治愈 。播记其实只要给他们机会，妈妈命难道我们就丑了吗 ？月亮孩子”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。恶意就会少很多 。人间这件事很有意义 。丨生
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。每一种颜色都值得盛开 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，助产士告诉我是个女孩 ，《生逢其时》播出之后 ，视频火了 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但我不认命 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，就给她配了4倍放大的望远镜 。7岁的她可以自在地表达自己。我们特别幸运 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那天老公说要带我们赶大集 ，很多医生甚至不知道白化病，有的人看到会下意识躲开 ，没有被孤立 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，别人问的时候我选择沉默 ，我和孩子从北京回老家生活 ，不会误以为有传染病 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我记在了心里，每半年复查一次 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，还有畏光 、至少手里有积蓄，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。又怎么指望别人接纳她
？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病不只是头发白
，我把这些瞬间发布到网上 ，我当时完全不懂 ，老师给我发照片
，我甚至不想看孩子 ，先天性问题的手术医保不报销
。怀疑是白化病 。老师把她的课桌单独挪出来 ，打疫苗的时候必须得出门
，可我不认
。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。异样的目光就能少一点。
真正走出来是孩子五个月的时候 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，但抱有恶意的人很少 ，大多只是好奇 。也不敢告诉老师 。又好奇又害羞，中学怎么办 ？一年级的时候 ，青岛、日前 ，下地铁时，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
“别人说我们丑 ，你白头发好漂亮 ，当时 ，以后小学 、工作强度很大，害怕别人投来怜悯的目光。设备也测不出她的真实视力，我们都愿意尝试 。孩子这类先天性问题的手术，她不再惧怕别人的注视 ，
每次出去复查 ，那是属于她的世界，孩子爸爸留在北京创业收废品，出生时一头白发 ，就重新拾起信心 ，很长一段时间走不出来 。坐在第一排她都看不清黑板 。我心里心疼坏了 。她就会问我 ：“妈妈 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我了解不少白化病成年人，这样我们带孩子出门时 ，他们会很努力 ，已经腰肌劳损 。”
后来我才知道，但只要有一点点帮助，
孩子5岁那年，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。了解之后我更加崩溃 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，那我就不去了 。护理上有一大堆注意事项 。别人愿意看就让他们看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。只能减轻震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，医保一分钱都不报 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，世界有五颜六色 ，专用墨镜两三百块钱 。在公园被小朋友叫“怪物” ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。舍不得走开。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。以前带孩子出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，会有人看过来 ，急得偷偷哭，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别的同学在抄板书 ，也让我感同身受 。但很多用人单位连机会都不愿意给。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，只能跑北京、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。有小朋友说：“哇 ，很多工作做不了 。为了生计 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。最后只能去做盲人推拿 。”
在安徽亳州 ，“被看见”之后 ，希望每一位“月亮孩子” ，都可以被世界温柔以待 。天很热也包得很紧 ，沉默了几分钟 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，高铁 、
记者 ：“被看见”之外 ，
更愁的是 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，孩子刚会走路，”“我只是不同颜色的山茶花 ，能遇到这样的老师和校长，坐两小时地铁带孩子去现场 。一年只能见几次 。很多人跟我说这就是命 ，易晒伤，可我不认 。只有她不动笔 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
但也有特别温暖的时刻。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
她又说孩子是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。他说 ：“如果你戴帽子 ，一看到孩子就哭，回去查了什么是漫展 ，好像'小爱莎'公主 。过年时她做了眼球震颤手术 ，离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，